„Zajedno smo jači “

iconAktuelno

September 7, 2020

U organizaciji Udruženja distrofičara Zlatiborskog okruga u Užicu je po prvi put obeležen Dan Dišenove mišićne distrofije.  Od 7. septembra 2014. godine   svake godine obeležava se na nacionalnom nivou u cilju promovisanja i predstavljanja prava i mogućnosti osoba obolelih od ove neuromišićne bolesti. Nedostatak svesti o ovoj bolesti doprinosi zakašnjenju u dijagnostikovanju i lečenju u proseku do dve i po godine.

Prošle godine dijagnoza je potvrđena sinu Dušice Knežević, kod koga  je u početku primećen problem sa govorom, za šta su potražili pomoć logopeda i defektologa. Pored svega toga, uvidela sam da nije kako treba, navodi majka i dodaje da je deck imao problem sa krupnom motorikom. Zbog nemogućnosti da se iz čučećeg položaja ispravi, neurologu je to bio jasan znak da nas uputi na Kliniku za neurologiju u Beograd, objasnila je Knežević.

Nakon genetskih ispitivanja koja su urađena u Beogradu potvrđeno je da ima Dišenovu mišićnu distrofiju, bolest za koju ne postoji lek. Primenjujemo različite  kortikosteroide  i suplemente koji usporavaju bolest. Značajno je i banjsko lečenje i rehabilitacija, navodi majka, ističući u svemu tome veliku podršku lokalne samouprave, Udruženja distrofičara i Udruženja roditelja dece obolele od ove bolesti sa kojima nesebično razmenjuje iskustva.


Ova retka genetska bolest manifestuje se slabljenjem mišića usled nedostatka proteina distrofina i u najvećem procentu pogađa mušku populaciju u ranom detinjstvu. Nedostatak ovog proteina dovodi i do slabljenja moždanih funkcija zbog čega je i taj segment bolesti izuzetno važan.


Svest o postojanju ove bolesti, njenim manifestacijama i kako se ispoljava je važna zbog roditelja, dece i svesti društva kako bi se bolest na vreme prepoznala, adekvatno lečila a oboleli kasnije uključio u društvo, istakao je Čedomir Cicović, koordinator Info centra za osobe sa invaliditetom Užice.

Slobodan Grbić, član Gradskog veća za socijalnu politiku očekuje dobru saradnju predstavnika grada sa udruženjima osoba sa invaliditetom, ali i nastavak aktivnosti na ukljanjanju prepreka radi dostupnosti različitim ustanovama. On je podsetio da je ove godine u gradskom budžetu izdvojeno 11 miliona dinara za programe podrške udruženjima osoba sa invaliditetom.

Obeležavanju  Dana Dišenove mišićne distrofije priključili su se i polaznici Predškolske ustanove Užice iz vrtića Poletarac koji su crtali i zajedno sa ostalim učesnicima pustili balone u znak podrške obolelima uz nacionalni slogan „Zajedno smo jači “.

U znak podrške svim ljudima koji se suočavaju sa posledicama ove bolesti  zgrada Skupštine grada večeras je bila osvetlјena crvenom bojom.