Dijalog u porodicama koje imaju decu sa smetnjama u razvoju mora biti nežan, podržavajući i bez osude

Danijela Grbić, po zanimanju diplomirani master pedagog u  Gradskom centru za usuge socijalne zaštite angažovana je od samog osnivanja. Pre toga radila je  u Centru za socijalni rad „Užice“ kao stručni radnik na materijalnim davanjima. Trenutno je koordinator za 72 Lična pratioca na teritoriji Užica koji su  dostupni deci sa smetnjama u razvoju, kojima je neophodna podrška za zadovoljenje osnovnih životnih potreba u oblasti kretanja, održavanja lične higijene, hranjenja, oblačenja i komunikacije sa drugima, pod uslovom da je uključeno školu do kraja redovnog školovanja, uključujući završetak srednje škole.

Naša sagovornica navodi da se sadržina pomoći koju lični pratilac pruža, tempo i dinamika, način izvođenja određenih aktivnosti, kao i aktivnosti ličnog pratioca planiraju i realizuju u skladu sa individualnim potrebama deteta u oblasti kretanja, održavanja lične higijene, hranjenja, oblačenja i komunikacije sa drugima. To konkretno podrazumeva pomoć kod kuće u oblačenju, održavanju lične higjene (umivanje, češljanje, pranje zuba), pri hranjenju, pripremi knjiga i opreme za vrtić, odnosno školu. Lični pratioci su angažovani i kod pomoći u zajednici, odnosno pomoći u korišćenju gradskog prevoza (ulazak i izlazak iz sredstava prevoza, kupovina karte i sl.), ali i kada je kretanje u pitanju (orijentacija u prostoru ukoliko je dete sa oštećenjem vida, guranje kolica ili korišćenje drugih pomagala i sl.). U opisu angažovanja ličnog pratioca je i odlazak na igrališta, odnosno mesta za provođenje slobodnog vremena (podrška u igri, podrška i posredovanje u komunakciji i sl.), uključujući kulturne ili sportske aktivnosti i druge servise podrške.

Za decu koja tokom nastave imaju podršku ličnog pratioca izuzetno je važna zbog usmeravanje pažnje na nastavni sadržaj, motivisanje za rad, kao i zbog podrške u socijalizaciji i integrisanju u vršnjačku grupu; podrška razvojnim procesima deteta kroz igru, stimulaciju, socijalno uključivanje i okupaciju slobodnog vremena. Grbić naglašava da su prioritetne oblasti na kojima se radi u okviru usluge lični pratilac osamostaljivanje, dnevne životne veštine i socijalizaciji.

1. Koliko je važan dijalog u porodicama koje imaju decu sa poteškoćama u razvoju?

Može se reći da je dijalog u porodicama koje imaju decu sa smetnjama u razvoju jedan od ključnih faktora za zdravu porodičnu dinamiku i dobrobit svih članova porodice.  Otvoren razgovor omogućava roditeljima, braći, sestrama i samom detetu da izraze svoja osećanja, strahove i potrebe. Kada postoji prostor za dijalog, svako oseća da ga drugi čuju i razumeju, što umanjuje stres i osećaj usamljenosti.

Deca sa smetnjama u razvoju često imaju specifične potrebe. Dijalog pomaže roditeljima da bolje razumeju kako dete doživljava svet i šta mu je zaista potrebno. Kada roditelji otvoreno razgovaraju i sa stručnjacima (psiholozima, pedagozima defektolozima, logopedima) lakše se usmeravaju ka pravim oblicima podrške.

Dete koje vidi da se u njegovoj porodici razgovara otvoreno, oseća se prihvaćeno i sigurno. Takvo okruženje podstiče njegovu samopouzdanost i uči ga socijalnim i komunikacionim veštinama.

Dijalog unutar porodice često je preduslov za dijalog sa spoljnim okruženjem — školom, terapeutima, prijateljima, srodnicima. Kada porodica ima dobru unutrašnju komunikaciju, lakše se zastupaju interesi deteta i gradi razumevanje u široj zajednici.

2 .Šta je specifično za uspostavljanje dijaloga u takvim porodicama?

Roditelji i drugi članovi porodice često prolaze kroz osećanja kao što su strah, tuga, krivica, bespomoćnost ili anksioznost. Zato dijalog mora biti nežan, podržavajući i bez osude. Važno je stvarati atmosferu u kojoj je dozvoljeno izraziti i „teške“ emocije.

Ne prihvataju svi članovi porodice jednako brzo i lako činjenicu da dete ima smetnje u razvoju.

Dijalog treba da omogući svakom članu porodice da u svom ritmu prođe kroz proces prihvatanja — bez pritiska, ali uz razumevanje.

Način razgovora često zavisi od vrste i stepena detetove smetnje (npr. intelektualne, govorne, senzorne ili autističnog spektra).

Roditelji uče da koriste jednostavniji jezik, vizuelne simbole, gestove ili alternativne komunikacijske sisteme (npr. PECS, komunikatore).

Porodice su u stalnom kontaktu sa stručnjacima (defektolozima, logopedima, psiholozima, socijalnim radnicima).

Dijalog u porodici često uključuje prenošenje i razmenu informacija između svih tih aktera — što zahteva otvorenost, saradnju i koordinaciju.

Razgovori u porodici treba da neguju realan uvid u detetove mogućnosti, ali i da čuvaju nadu i veru u napredak.

Previše pesimizma može demotivisati, a nerealna očekivanja dovesti do razočaranja — zato je potreban osećaj mere i empatije.

3. Koliko je teško uspostavljanje dijaloga najpre sa roditeljima a zatim sa detetom u porodici u kojoj je potrebno angažovanje ličnog pratioca?

Nakon dugogodišnjeg rada i saradnje sa roditeljima iskustva su različita. Kao kod svakog roditelja na početku je prisutan strah, nepoverenje. Većina roditelja je nezadovoljna stanjem u zdravstvu, položajem dece sa smetnjama u razvoju i svoje nezadovoljstvo prenose i na stručnog radnika i angažovane pratioce. Neophodno je da se roditeljima ulije sigurnost, da prvi kontakt prođe u najboljem redu, da se ostavi dobar utisak pun razumevanja. Neophodno je saslušati roditelje, njihova očekivanja i strahove bez prekidanja. Uključiti ih u pravljenje individualnog plana podrške. Pre svakog susreta sa roditeljima, lični pratilac dobija smernice kakva su očekivanja roditelja, kakvu komunikaciju uspostaviti. U 90% slučajeva već nakon mesec dana sa roditeljima se uspostavi dobra komunikacija.

4. Koliko je ličnim prtiocima teško uspostavite dijalog sa učiteljima a zatim sa decom iz razreda?

Većina učitelja prihvata ličnog pratioca ( većina njih sedi sa decom u učionici), jer oni u učionici obavljaju zadatke koji nisu u opisu njihovog posla. Jasno su definisani zadaci ličnog pratioca koje svaka škola dobija na početku školske godine. Većina dece koju pratioci podržavaju idu po prilagođenom programu IOP1, IOP 2) gde nastavnici spremaju materijale a lični pratioci rade sa njima na tim zadacima. Kako veliki broj nastavnog kadra ne pravi razliku između poslova pedagoškog asistenta i ličnog pratioca, dolazi do mimoilaženja u zadatima iz individualnog plana i očekivanja učitelja. Sve prethodno navedeno se odnosi i na roditelje (ne sve) koja imaju nerealna očekivanja, za uspeh svog deteta krive lične pratioce. Najčešće je ovo slučaj kod roditelja dece koja svesno ne sagledavaju mogućnosti svog deteta, često ih precenjuju i želje se često kose sa realnim mogućnostima.

5. Šta su glavne prepreke na koje se nailaziu uspostavljanju dijaloga sa detetom, roditeljima i vršnjacima deteta za koje je angažovan lični pratilac?

Svoje nezadovoljstvo izazvano školskom atmosferom (buka, zatvoren prostor, ograničavanje pokreta, izvršavanje predviđenih zadataka) kod većine dece izaziv frustraciju, a kod dobrog dela i agresiju. U nekim slučajevima to nezadovoljstvo se ispoljava na ličnog pratioca, a u nekim slučajevima u takvim situacijama lični pratilac je taj koji može jedini dete da smiri i da se nesmetano nastavi sa radom.

Najčešći problem koji se javlja u odnosu vršnjaka iz razreda sa decom sa smetnjama u razvoju u dijalogu je nedostatak razumevanja i prihvatanja razlika.  Deca bez smetnji često ne znaju kako da razgovaraju sa detetom koje ima poteškoće u govoru, razumevanju ili ponašanju. Mogu se povući ili izbegavati kontakt iz straha da nešto ne kažu „pogrešno“.

Vršnjaci ponekad nemaju dovoljno strpljenja da sačekaju odgovor ili da ponove nešto, što može dovesti do isključivanja deteta iz razgovora. Neinformisanost o smetnjama u razvoju može dovesti do toga da vršnjaci imaju negativne stavove („on/ona to ne može“, „nije kao mi“), što ometa ravnopravan dijalog. Kada nastavnici ili vaspitači ne podstiču aktivno uključivanje sve dece, dijalog može ostati površan ili jednostran. I deca sa smetnjama u razvoju često se povlače jer osećaju da nisu prihvaćena, pa komunikacija sa vršnjacima postaje retka ili formalna.

U tom kontekstu važno je istaći da je u Užicu od februara meseca ove godine uvedena usluga „Savetovalište za roditelje dece sa smetnjama u razvoju“ u koju je uključeno oko 60 roditelja. Ova usluga je namenjena isključivo kao podrška roditeljima dece sa smetnjama u razvoju, gde su u fokusu prvenstveno roditelji (njihove potrebe, strahovi, osećanja, nedoumice). Ova usluga je koncipirana na grupnoj razmeni i podršci roditelja i pokazala se kao veoma korisna.

Inače, Gradski centar za usluge socijalne zaštite osnovan je odlukom Skupštine grada Užica u junu 2019. godine u cilju poboljšanja socijalne zaštite na teritoriji grada. Rad sa korisnicima započet je u julu 2019. godine i tokom dosadašnjih aktivnosti uočena je tendencija stalnog porasta broja korisnika.

Gradski centar za usluge socijalne zaštite je tokom 2024. godine funkcionisao je u skladu sa politikom Grada Užica da uspostavi i razvije efikasan sistem lokalne socijalne zaštite za sve osetljive kategorije stanovništva kako bi ostvarili prava na kvalitetan život i potpunu socijalnu inkluziju u lokalnu zajednicu.

Trenutno Gradski centar za usluge socijalne zaštite pruža devet usluga. Angžavano je oko 100 neprosrednih izvršilaca koji su na usluzi za oko 355 korisnika na teritoriji Užica.

U okviru svoje delatnosti Centar za usluge pruža usluge socijalne zaštite:

1. Dnevne usluge:Pomoć u kući za starije osobe, Pomoć u kući za decu sa smetnjama u razvoju i osobe sa invaliditetom, Dnevni boravak za decu i mlade sa smetnjama u razvojui Lični pratilac deteta.
2. Usluge podrške za samostalan život:Stanovanje uz podršku za mlade koji se osamostaljujui Personalna asistencija.
3. Savetodavno- terapijske i socijalno-edukativne usluge:Savetovalište za porodicui Inkluzivni centar.
4. Druge usluge socijalne zaštitePrilagođeni prevoz za korisnike Dnevnog boravka za decu i mlade sa smetnjama u razvoju.

Korišćene fotografije—Danijela Grbić (privatna arhiva)

Пројекат “Дијалогом до колективног разумевања” је суфинансиран средствима из буџета Републике Србије- Министарста информисања и телекомуникација.